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El Grupo de Enfermedades Neurodegenerativas, Raras y Crónicas del Colegio celebra su 150 reunión
10/04/2023 | COMUNICACIÓN
El Grupo de Enfermedades Neurodegenerativas, Raras y Crónicas (GEN) del Colegio, creado en 2005, ha celebrado su 150 reunión de trabajo con el objetivo de seguir fomentando el intercambio de conocimientos en este tipo de enfermedades y contribuir al apoyo y colaboración de la intervención psicológica.
GEN forma parte de los cerca de 61 grupos de trabajo del Colegio donde participan más de 1.000 colegiados y colegiadas que trabajan por el desarrollo e investigación de la Psicología en sus múltiples campos de actuación, promocionando la profesión y generando nuevas expectativas profesionales.
Desde sus inicios, este grupo ha organizado diferentes acciones formativas como jornadas y ciclos de Cinefórum en las que se ha tratado de difundir el importante papel de la Psicología en el abordaje de las diferentes enfermedades neurodegenerativas, raras y crónicas, dando visibilidad a las mismas, a sus afectados y familias, y a las asociaciones que luchan por mejorar su salud y calidad de vida. Actualmente, el Grupo está coordinado por las colegiadas Esther Guillemot y María López. Cada miembro del equipo tiene una participación muy variable, desde la organización de eventos hasta trabajo de campo en la búsqueda de bibliografía y testimonios para desarrollar acciones.
En un principio, el Grupo tenía la nominación de Enfermedades Neurodegenerativas. Esto se debe a que las enfermedades neurodegenerativas son, "visualmente", más dramáticas, más conocidas y generan un impacto visual dramático en el exterior. Pero fue un cambio de paradigma a comienzos de siglo lo que propulsó la ampliación definitiva del nombre a Raras y Crónicas en junio de 2012. “El cambio de nombre se corresponde a esta asociación que muchas veces hay entre las enfermedades neurodegenerativas y enfermedades minoritarias. Fue una forma de visibilizar esto porque afecta a pocas personas. Es el punto de traerlo al frente. El propio Grupo de Trabajo estaba antes muy enfocado en las enfermedades neurodegenerativas y ahora tenemos un enfoque potente hacia las enfermedades de baja prevalencia”, afirma María López.
En este sentido, la heterogeneidad es un factor que ha ido ganando peso a lo largo de los años. “Este Grupo es inclusivo, hay personas en el doble rol: tenemos una enfermedad rara y, a la par, somos psicólogos. También hay psicólogos y psicólogas que intervienen con enfermedades neuromusculares, psicólogos con enfermedades neuromusculares, y psicólogos con estas enfermedades que atienden a pacientes que también tienen estas enfermedades”, explican sus diferentes miembros.
Además, la incorporación de profesionales de la Psicología en asociaciones de enfermedades raras o minoritarias está impulsando el conocimiento mutuo sobre tratamientos psicológicos para las personas que padecen alguna de estas enfermedades. El Colegio, a través del Grupo de Trabajo, emitió un comunicado el pasado 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, para adherirse a esta fecha y demandar el acceso a un diagnóstico rápido y eficaz, así como poner de relieve el papel fundamental que la Psicología tiene en este ámbito tanto a nivel de apoyo directo como en el diseño de programas de formación, sensibilización e investigación clínica.
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