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Comunicado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras: “La investigación es nuestra esperanza”. 28 de febrero
26/01/2017 | COMUNICACIÓN
El grupo de Enfermedades Neurodegenerativas, Raras y Crónicas (GEN) del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid participa del Día Mundial de las Enfermedades Raras encabezado este año bajo el lema: “La investigación es nuestra esperanza”, y desea enfatizar la enorme importancia de continuar con la labor de sensibilizar a la sociedad madrileña sobre estas patologías con el fin de dar visibilidad y voz a los tres millones de personas afectadas en toda España, en su gran mayoría niños, niñas y jóvenes.
Las Enfermedades Raras engloban un conjunto de enfermedades crónicas sin tratamiento curativo, poco conocidas, degenerativas y/o discapacitantes en personas con diverso grado de afectación, que pueden emerger en cualquier etapa del ciclo vital y que constituyen una seria amenaza para el proyecto vital de la persona, lo que aumenta el riesgo de sufrir exclusión social.
El GEN organiza diferentes actividades en las que participan profesionales y representantes de Asociaciones de afectados y trabaja los diversos aspectos y trastornos psicológicos asociados a dichas Enfermedades Raras. Destaca especialmente la valiosa contribución de la Psicología en el abordaje interdisciplinar de estas patologías para lograr favorecer la salud, el bienestar y la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias.
Madrid, 28 de febrero de 2017
Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras: “La investigación es nuestra esperanza” el pasado 18 de enero, se realizó en el Colegio un Cine-fórum sobre la película "El aceite de la Vida", Reflexiones sobre la Adrenoleucodistrofia. Su principal objetivo era dar visibilidad a las Leucodistrofias, un grupo de enfermedades raras y neurodegenerativas, de origen genético, que afectan a la mielina y destruyen el Sistema Nervioso Central en niños y adultos.
Esta actividad fue organizada conjuntamente por el Grupo de Enfermedades Neurodegenerativas, Raras y Crónicas (GEN), y el Grupo de Psicología y Artes Visuales y Escénicas (Psicoartaes), ambos Grupos de Trabajo del Colegio.
En la presentación participaron las colegiadas Dª LLanos de Miguel Pérez y Dª Ana María Fernández Rodríguez, Coordinadoras de Psicoartaes; Dª María López Sánchez, miembro del GEN y Psicóloga de la Asociación Española contra la Leucodistrofia (ELA España), y Dª Diana Vasermanas, coordinadora del GEN.
En el coloquio y debate final, se incorporó Dª Carmen Sever Bermejo, Vicepresidenta de ELA España, quien agradeció al Colegio la oportunidad brindada para difundir las leucodistrofias, y destacó el importante papel que desempeñan los psicólogos en la atención de las distintas etapas y dificultades que conllevan estas patologías, tanto con los personas afectadas como con sus familias.
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